Tematisk orientert diskursanalyse av redegjørelser: diagnostisk usikkerhet i genetisk veiledning

Sammendrag

Gentesting medfører ofte betydelig diagnostisk usikkerhet, og testresultatene ved ny teknologi som eksomsekvensering inneholder gjerne variabler av usikker betydning samt utilsiktede funn. I genetiske veiledningssamtaler må man finne måter å håndtere denne usikkerheten på. Datamaterialet består av 10 lydopptak av samtaler mellom genetiske veiledere og klienter i forkant av gentesting. Med utgangspunkt i tematisk orientert diskursanalyse undersøker jeg hvordan genetiske veiledere og klienter i sine redegjørelser artikulerer diagnostisk usikkerhet, og hvordan usikkerheten fremkaller etiske spenninger knyttet til komplekse rollerelasjoner for begge parter. Genetiske veiledere må vurdere hva som kan gjøres kjent for klientene i tråd med etiske retningslinjer og som følge av deres rolleansvar til kliniske og vitenskapelige ‘andre’. Klienter står overfor muligheter og spenninger som dreier seg om retten til å vite/ikke å vite. De kan være mer eller mindre enige i veilederens strategier for å håndtere usikkerhet og utilsiktede funn, og konfronteres med etiske spenninger innad i familien. Studien kaster lys over hvordan den medisinske teknologien skaper nye kommunikasjonsutfordringer.